Europäische Kommission beauftragt Konsortium mit Projekt zur Stärkung der Beteiligung von Patienten an Health Technology Assessments
EURORDIS, EFP und die Privatuniversität UMIT TIROL haben im Rahmen der EU4HEALTH-Initiative das Projekt EUCAPA (European Capacity Building for Patients) gestartet.
Die Europäische Kommission hat ein internationales Konsortium aus EURORDIS-Rare Diseases Europe, dem Europäischen Patientenforum (EPF) und die Privatuniversität UMIT TIROL ausgewählt das Ausbildungsprogramm EUCAPA (European Capacity Building for Patients) aufzubauen. Dazu fand Mitte März das erste Konsortialtreffen der Partnerorganisationen und der zuständigen EU-Kommissariate am Campus der UMIT TIROL in Hall in Tirol statt.
Das Projekt EUCAPA soll Patient*innen und ihre Vertreter*innen in der Bewertung von Gesundheitstechnologien (Health Technology Assessment, HTA) ausbilden. HTA ist ein multidisziplinärer und systematischen Prozess, der den Mehrwert einer Gesundheitstechnologie bewertet. Durch EUCAPA werden Patientenvertreter*innen Kenntnisse und Fähigkeiten erwerben, um an HTA-Entscheidungsprozessen auf nationaler oder europäischer Ebene teilzunehmen und sich für einen gerechten Zugang zu innovativen Behandlungen von Krankheiten einzusetzen.
EUCAPA wird sicherstellen, dass Patient*innen und Patientenorganisationen über die notwendigen Fähigkeiten, Kenntnisse und das Verständnis des HTA-Prozesses verfügen, um sinnvoll und konstruktiv an der Bewertung von Gesundheitstechnologien beteiligt zu werden (sowohl an wissenschaftlichen Konsultationen als auch an Bewertungen), wie es in der neuen Verordnung über HTA (EU) 2021/2282 vorgesehen ist.
Im Rahmen des ersten Projekttreffens freute sich die Programmdirektorin des Europäische Patientenforums (EPF), Valentina Strammiello, über den Start des Projektes. „Durch Schulungen und klare Informationen wird EUCAPA dazu beitragen, dass die europäische Patientengemeinschaft gut vorbereitet ist. Wir erwarten, dass EUCAPA einen konkreten und nachhaltigen Einfluss auf die Umsetzung der HTA-Verordnung haben wird“, Sagte Strammiello.
EUCAPA konzentriert sich hauptsächlich, aber nicht ausschließlich, auf Menschen mit Krebserkrankungen und Menschen, die Arzneimittel für neuartige Therapien benötigen. Das Projekt ist auf zwei Jahre angelegt und wird drei Arten von Schulungen anbieten:
- Eine Online-Einführungsschulung für die größere Patientengemeinschaft und Patientenorganisationen, die mehr über HTA wissen müssen, um an gemeinsamen klinischen Bewertungen und wissenschaftlichen Konsultationen teilnehmen zu können
- Ein Online-Schnelltraining, die es den Patient*innen ermöglicht, sich die wesentlichen Fähigkeiten anzueignen, die für die Teilnahme als Patientenexpert*innen erforderlich sind, und die sich an Personen richtet, die kurzfristig an Bewertungen und Konsultationen teilnehmen werden
- Eine erweiterte Ausbildung vor Ort an der Privatuniversität UMIT TIROL, in der die Konzepte, Fähigkeiten und Kenntnisse aus den beiden vorangegangenen Ausbildungsschritten weiterentwickelt werden.
Die EUCAPA-Ausbildung findet zu einem entscheidenden Zeitpunkt statt, da derzeit die neue Verordnung über HTA (EU) 2021/2282 umgesetzt wird. Der Rahmen der HTA-Verordnung hat die Rolle der Patientenexpert*innen erheblich gestärkt, so dass es notwendig und unabdingbar geworden ist, Patient*innen in HTA weiter und besser auszubilden. Um diesem Bedarf gerecht zu werden, wird EUCAPA die derzeit größte koordinierte HTA-Ausbildung für Patientenfürsprecher*innen werden.
Für den Direktor des Bereichs Information und Zugang zu Therapien und Berater für Gesundheitspolitik bei EURORDIS, François Houÿez, ist das Projekt EUCAPA ein wesentlicher Schlüssel die Qualität der Gesundheitstechnologiebewertung zu verbessern. "Bei der HTA-Zusammenarbeit geht es in erster Linie um die Transparenz der HTA-Verfahren und ‑berichte sowie um eine hohe Qualität der Bewertung. Mit einer angemessenen Ausbildung können Patienten an den HTA-Verfahren der EU teilnehmen, verstehen, wie die Bewertungen erstellt werden, dazu beitragen und ihre Qualität verbessern“, sagte Houÿez.
Für den Leiter des Departments für Public Health, Versorgungsforschung und HTA an der Privatuniversität UMIT TIROL, Uwe Siebert, sind die gemeinsamen Erfahrungen des Konsortiums in der Patientenvertretung, der internationalen HTA-Forschung und mehr als zwei Jahrzehnten Ausbildungspraxis in HTA die Basis für ein erfolgreiches Ausbildungsprogramm. "Wir freuen uns sehr, mit unseren Kollegen von EURORDIS und EPF an diesem hochwertigen gemeinsamen EU4HEALTH-Projekt teilzunehmen. Vor allem freuen wir uns auf das gegenseitige Lernen mit und von den teilnehmenden Patientenvertreter*innen, sagte Siebert.
Über EURORDIS
EURORDIS-Rare Diseases Europe ist ein einzigartiger, gemeinnütziger Zusammenschluss von über 1.000 Patientenorganisationen aus 74 Ländern, die zusammenarbeiten, um das Leben von 30 Millionen Menschen zu verbessern, die in Europa mit einer seltenen Krankheit leben. Durch die Vernetzung von Patient*innen, Familien und Patientengruppen sowie durch die Zusammenführung aller Interessengruppen und die Mobilisierung der Gemeinschaft der Menschen mit seltenen Krankheiten stärkt EURORDIS die Stimme der Patient*innen und nimmt Einfluss auf Forschung, Politik und Patientenversorgung.
www.eurordis.org
Über EPF
Das Europäische Patientenforum (EPF) ist eine unabhängige, gemeinnützige, nichtstaatliche Dachorganisation von Patientenorganisationen in ganz Europa und in verschiedenen Krankheitsbereichen. Zu den 78 Mitgliedern des EPF gehören krankheitsspezifische Patientengruppen, die auf EU-Ebene aktiv sind, sowie nationale Patientenkoalitionen.
https://www.eu-patient.eu/
Über UMIT TIROL
Die UMIT TIROL - Private Universität für Gesundheitswissenschaften und -technologie hat sich auf neue Berufsfelder in den Gesundheitswissenschaften und der Gesundheitstechnologie spezialisiert und berät und informiert gesundheitspolitische Entscheidungsträger und die Öffentlichkeit. Das Institut für Public Health, Medical Decision Making und HTA verfügt über eine langjährige Erfahrung in der Entwicklung von HTA-Methoden, der Durchführung von HTAs und der Erstellung von HTA-Publikationen sowie in der Lehre von HTA auf nationaler und internationaler Ebene für verschiedene Stakeholder im Rahmen des internationalen HTADS Continuing Education Program (www.htads.org).
www.umit-tirol.at
Bildunterschrift: Mitte März fand das erste EUCAPA-Konsortialtreffen der Partnerorganisationen EURORDIS, EFP und die Privatuniversität UMIT TIROL und der zuständigen EU-Kommissariate am Campus der UMIT TIROL in Hall in Tirol statt (Foto UMIT TIROL)